Ordenanza N° 707/025 Se crea la Comisión Coordinadora de Cardiopatías Congénitas Complejas (CCCC)
El texto establece la integración de la Comisión, sus objetivos generales y específicos, y en qué deberá basarse la designación del futuro Centro Único de Referencia en Cardiopatías Congénitas Complejas.
Visto: la necesidad de mejorar la atención integral de las cardiopatías congénitas complejas (CCC) en Uruguay, en base a los desafíos identificados en la situación actual en el país;
Resultando:
- que las cardiopatías congénitas complejas constituyen la malformación congénita más frecuente y una causa importante de morbimortalidad infantil;
- que con base en la tasa de natalidad registrada en 2023 (31.385 nacimientos), se estima que nacen anualmente entre 251 y 313 niños con CCC en el país;
- que actualmente no existe un registro nacional sistemático que permita conocer la magnitud real del problema, evaluar resultados y planificar estratégicamente la atención;
- que en 2024 se realizaron 157 cirugías cardíacas pediátricas, con una tasa de mortalidad cruda del 8,8%, lo que pone en evidencia la necesidad de mejorar los procesos de atención;
- que se constata fragmentación del sistema asistencial, acceso desigual, carencia de evaluación continua y falta de planificación estratégica;
Considerando:
- que resulta pertinente establecer un plan progresivo hacia la creación de un Centro Único de Referencia Nacional en Cardiopatías Congénitas Complejas;
- que es competencia del Ministerio de Salud Pública (MSP) promover políticas públicas y por tanto resulta estratégico conformar una Comisión Coordinadora de Cardiopatías Congénitas Complejas (CCCC), con representación multidisciplinaria e interinstitucional;
- que el objetivo es garantizar la detección, notificación, análisis y derivación adecuados, con respaldo técnico, formación continua y evaluación de resultados;
- que la implementación se realizará por fases y con base en evidencia, con participación de actores públicos, privados y académicos, que resulta prioritario avanzar hacia la creación de una Comisión de Cardiopatías Congénitas Complejas en Uruguay;
- que para garantizar la implementación efectiva de la Comisión es necesario establecer una instancia de coordinación técnico-institucional que oriente las acciones, supervise la ejecución por fases y asegure una gobernanza adecuada;
Atento: a lo precedentemente expuesto;
La Ministra de Salud Pública resuelve:
- Créase la Comisión Coordinadora de Cardiopatías Congénitas Complejas (CCCC) que funcionará bajo la órbita de la Dirección General de la Salud de esta Secretaría de Estado.
- Estará integrada por un representante titular y alterno de las siguientes instituciones y especialidades:
- Programas de Salud Perinatal y Salud de la Niñez del MSP
- Universidad de la República: especialistas en cardiología pediátrica, cirugía cardiovascular pediátrica, pediatría, neonatología y especialista de diagnóstico prenatal
- Fondo Nacional de Recursos (FNR)
- Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE)
- Un representante de los prestadores privados
- Establécese como objetivos generales: garantizar la detección oportuna, notificación, análisis y derivación adecuada de los casos de cardiopatías congénitas en el país, así como promover la mejora continua de la atención integral; y como objetivos específicos:
- establecer un sistema nacional de notificación y registro en tiempo real de casos sospechosos o confirmados de cardiopatía congénita;
- analizar de forma estandarizada y multidisciplinaria cada caso para definir la mejor estrategia diagnóstica y terapéutica;
- coordinar efectivamente los niveles asistenciales;
- implementar criterios claros y equitativos de derivación y seguimiento;
- auditar periódicamente los resultados clínicos y compararlos con estándares internacionales (STS, EACTS, STAT);
- impulsar la designación de un Centro Único de Referencia Nacional con base en resultados auditados y capacidad técnica comprobada;
- generar evidencia para la toma de decisiones;
- promover la formación continua y certificación profesional.
- Establécese que la designación del futuro Centro Único de Referencia deberá basarse en:
- resultados auditados y comparables internacionalmente;
- infraestructura y capacidad técnica comprobada;
- compromiso institucional con la formación, investigación y mejora continua.
- La Dirección General de la Salud será responsable de monitorear el cumplimiento de la presente Resolución, articulando con las instituciones involucradas.
- Comuniqúese. Tome nota el Departamento de Comisiones. Publíquese. Archívese.
Firma:
Dra. Cristina Lustemberg
Ministra de Salud Pública