Ministerio de Salud Pública

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A. o A.L.S. por sus siglas en inglés) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las motoneuronas - que controlan los músculos voluntarios- del cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal. Cuando se comprometen o fallan estas neuronas, se alteran funciones como el movimiento de las distintas partes del cuerpo, el habla, la deglución y la respiración. La enfermedad no altera la sensibilidad general ni los sentidos, así como tampoco afecta la capacidad intelectual, el funcionamiento sexual ni el control de los esfínteres.

Aún resta mucho por saber respecto a la ELA. Son muy pocos los casos en los que se detecta un origen hereditario y en el resto, las causas son desconocidas; tampoco se han identificado factores de riesgo claros para padecer este tipo de esclerosis, aunque hay estudios que apuntan al hecho de haber sido fumador, haber padecido alguna infección viral, haber realizado actividades físicas intensas y haber estado expuesto a la contaminación por metales pesados o pesticidas. El diagnóstico de la ELA es clínico, mediante el interrogatorio y examen físico que realiza un neurólogo porque no existe, al día de hoy, ninguna prueba específica de laboratorio que proporcione un diagnóstico definitivo de esta enfermedad. 

Aunque todavía no hay tratamiento curativo para la ELA, la investigación científica avanza incesantemente hacia el surgimiento de fármacos que permitan mejorar su pronóstico que es de entre tres y cinco años de vida. Los cuidados fisiátricos, el mantenimiento de la función respiratoria adecuada y los cuidados nutricionales son muy relevantes para mantener la calidad de vida de la persona que padece ELA. 

Desde 2014 funciona en el Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas CELAU, un programa interdisciplinario de nivel nacional con el fin de promover la asistencia continua de los pacientes con ELA (desde el diagnóstico y durante todas las etapas de la enfermedad) y brindar asesoramiento e información a los pacientes y sus familiares. Integrado por especialistas de distintas áreas como neurólogos, fisiatras, neurofisiólogos, psicólogos, fonoaudiólogos, enfermeros, en este espacio también confluyen organizaciones de pacientes e investigadores de las ciencias básicas. 

Si bien en Uruguay la ELA es una enfermedad poco frecuente, su prevalencia es de 1.92 casos por cada 100.000 habitantes, se lleva adelante investigación científica de nivel internacional en la Facultad de Medicina de la Universidad de la República y el Instituto Pasteur.