30 de Mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021: Campaña internacional #ConexionesEM
La EM es una condición inflamatoria desmielinizante. Esto significa que es causada por daño a la mielina – un material graso que aisla los nervios, actuando como la cubierta de un cable eléctrico. La mielina permite a un nervio transmitir sus impulsos rápidamente. Es la velocidad y eficiencia con que se llevan a cabo estos impulsos lo que permite los movimientos suaves, rápidos y coordinados que se deben realizar con poco esfuerzo consciente.
En la EM la pérdida de la mielina (desmielinización) es acompañada por una interrupción en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro. Esto produce los diversos síntomas de la EM. Los sitios donde la mielina se pierde (placas o lesiones) aparecen como zonas endurecidas (SCAR): en la esclerosis múltiple estas cicatrices aparecen en diferentes momentos y en diferentes áreas del cerebro y la médula espinal. El término esclerosis múltiple significa “muchas cicatrices”.
Los síntomas de la EM varían ampliamente e incluyen visión borrosa, debilidad en las extremidades, sensación de hormigueo, inestabilidad y fatiga. Para algunas personas, la EM se caracteriza por períodos de recaída y remisión, mientras que, para otros, tiene un patrón progresivo.
En Uruguay existe el registro EMELAC de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República, que ha estimado la incidencia de Esclerosis Múltiple en 3,01 casos cada 100.000 habitantes, la más alta de Latinoamérica, similar a la media europea. Se trata de la primera causa de discapacidad en mujeres jóvenes.
Uruguay posee cobertura universal para los tres principales fármacos inmunomoduladores a través del Fondo Nacional de Recursos. Los avances científicos plantean la permanente necesidad del estudio de nuevas incorporaciones a estas prestaciones. EMUR es la asociación de pacientes y familiares que realiza relevantes actividades de apoyo a los pacientes en nuestro país.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es un día para celebrar la solidaridad mundial y la esperanza para el futuro. Está marcado oficialmente el 30 de mayo de cada año, aunque los eventos y campañas se celebran durante todo el mes de mayo. Reúne a la comunidad global de Esclerosis Múltiple para compartir historias, sensibilizar y hacer campaña con y para todas las personas con Esclerosis Múltiple.
Esta campaña internacional, creada desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para su desarrollo en tres años, consiste en la creación de lazos con la comunidad, con uno mismo y con la atención e investigación de calidad. Tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Es una oportunidad para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el autocuidado. La campaña “Conexiones EM” bajo el lema: “Me conecto, nos conectamos”, comenzó en mayo de 2020 e irá hasta mayo de 2022.