FNR firmó convenio con Teletón que permitirá apoyar el seguimiento de los pacientes con atrofia muscular espinal
Esta medicación de alto costo modifica el curso natural de la AME, logrando una mayor sobrevida y mejora de la calidad de vida de las personas con esta enfermedad que, hasta el momento, solo accedían a recibirlo mediante el recurso de amparo.
La implementación de esta nueva prestación se realiza mediante el programa de atención sanitaria a personas con AME cuya coordinación está a cargo del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CREDANECER) que funciona en la órbita del Banco de Previsión Social.
Fue en el marco de este programa que el pasado martes 30 de agosto se firmó, junto con el FNR y la Fundación Teletón, un convenio por el que se realizarán las evaluaciones funcionales de los pacientes con AME que permitirán su correcto seguimiento.
La Fundación Teletón trabaja desde 2003 en la creación, puesta en funcionamiento y mantenimiento de centros de rehabilitación pediátrica en todo el país. Es referencia nacional en habilitación y rehabilitación de niños y adolescentes con alteraciones neuro-músculo-esqueléticas y, con un enfoque integral bio-psico-social, emplea los conocimientos científicos más avanzados y tecnología de punta para que los pacientes alcancen el máximo nivel funcional desde el punto de vista físico, mental y social en pos de la mejora de su calidad de vida y la mayor inclusión social.
El acuerdo firmado establece la contratación por parte del FNR de los servicios de primer nivel que brinda Teletón para realizar la evaluación de cada uno de los pacientes derivados. Luego del diagnóstico se procederá a la elaboración de un informe que emitirá la Fundación Teletón con la firma del médico responsable.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular hereditaria que causa degeneración y debilidad muscular progresiva por la pérdida de células nerviosas en la médula espinal y parte del cerebro. Esta patología implica la progresiva debilidad y atrofia de los músculos utilizados para gatear, caminar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza. La AME afecta a ambos sexos por igual, con una incidencia aproximada de 1 cada 6.000 a 10.000 nacidos vivos, y es una de las causas genéticas más frecuentes de mortalidad. En Uruguay hay 44 personas con AME en sus cuatro diferentes tipos según el avance de la dolencia.
El tratamiento de alto costo incorporado a las prestaciones del FNR incluye el financiamiento dentro del programa de atención a pacientes con AME de los dos fármacos de última generación registrados en el país.