Mes de la Concientización del síndrome de Down
Para los padres, es importante conocer que si estos niños cuentan con estímulos y apoyo por parte de ellos y el resto de la familia, pueden lograr desarrollar aptitudes y capacidades que les permitirán desenvolverse dentro de la sociedad.
La familia tiene un rol fundamental impulsor y motivador, que les dará la seguridad y confianza para lograr actuar en este mundo que aun los estigmatiza y que sienten como amenazante. Es esencial favorecer un ambiente integrador, capaz de promocionar una vida autónoma como principio fundamental.
Las personas con síndrome de Down, son sujetos de derechos, poseen la dignidad propia de todo ser humano y aunque los diferencia un cromosoma de más, que los hace genéticamente distintos, viven y se desarrollan en una familia y un contexto que puede ser favorecedor o no serlo, eso es determinante para lograr la autonomía. En todos los niños la genética tiene un rol que no podemos modificar al igual que en ellos, pero sobre el ambiente y el contexto si podemos actuar y eso es esencial para lograr cambios que serán fundamentales para buscar esa autonomía de la que estamos hablando.
Dar a conocer a unos padres que el bebé que están esperando o que ha llegado tiene síndrome de Down, es un momento difícil y una mala noticia para quienes tenían la ilusión de un hijo normal.
Pero estamos en el siglo XXI y las oportunidades de trabajo, de una vida social y afectiva, es posible. Debemos fomentar y apoyar al máximo su formación, sus capacidades y su vida autónoma para lograr que coma cualquier otro ciudadano de este país, no solo reciban lo que por su discapacidad les corresponda, sino por su trabajo , dando lo mejor de ellos mismos, enriqueciendo la convivencia social.
Debemos cambiar la mirada, como sociedad. No negamos los problemas médicos que tienen o que pueden tener; no negamos que las capacidades sean diferentes, pero debemos aceptar y ampliar nuestro horizonte respecto a ellos. Solo con una mirada holística, integral seremos capaces de dar a las familias la información adecuada, actualizada, objetiva que les permita afrontar con esperanza la crianza del hijo que acaba de nacer, o tomar una decisión bien informada sobre el hijo que acaban de concebir.
(*) Dra. en Pediatría Alicia Fernández – Responsable Área Programática de la Niñez del Ministerio de Salud Pública.