Protocolo de abordaje del deseo de adelantar la muerte en paciente adultos con enfermedades avanzadas
Guías
Introducción
El Deseo de Adelantar la Muerte (DAM) se define como un fenómeno reactivo al sufrimiento en el contexto de una enfermedad que amenaza la vida.
El sufrimiento se define como un “complejo estado afectivo, cognitivo y conductual negativo caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla.” (Chapman y Gravin)
Es una experiencia subjetiva, multidimensional, dinámica y que depende del contexto sociocultural.
El DAM puede ser la expresión firme y libre de la autonomía del paciente o también puede ser:
- Un pedido de ayuda ante un padecimiento que el paciente percibe como insoportable.
- Una herramienta de comunicación, una forma de expresar al entorno (familia, equipo de salud) un sufrimiento intenso, intolerable, que no puede comunicarse de otra forma.
- Parte de los mecanismos de adaptación a la enfermedad, como una forma de retomar el control.
La actuación de los integrantes del equipo de salud ante el DAM debe estar regida en todo momento por principios bioéticos inherentes a la profesión, sobre todo el respeto a la autonomía del paciente y el no abandono.
Objetivo:
Establecer pautas estandarizadas del abordaje del deseo de adelantar la muerte en pacientes con enfermedades avanzadas por parte del equipo de salud.
Procedimiento de actuación clínica
El DAM es un fenómeno dinámico y fluctuante en el tiempo, por lo que su abordaje es un proceso continuo, que no se agota en una sola consulta.
Es fundamental investigar en profundidad cuáles son las causas, es necesario un correcto diagnóstico y una evaluación sobre las posibilidades de intervenir en ellas.
Es importante:
- Evaluación proactiva: No se debe esperar a que el paciente lo mencione; la evaluación del DAM es de por sí terapéutica, ya que, como expresión de sufrimiento, genera alivio. Hablar del DAM no "despierta" la idea en el paciente; por el contrario, suele ser percibido como beneficioso y necesario.
- Corresponsabilidad o ética profesional: Si un profesional no se siente capacitado para la conversación, debe derivar el tema a otro miembro del equipo, pero nunca eludirlo.
- Reevaluar el DAM en momentos de transición clínica (nuevos diagnósticos, pérdida funcional, institucionalización, entre otras).
- Trabajar en Equipo y formarse en habilidades comunicacionales para obtener mejores resultados.
- Tener en cuenta que la ambivalencia suele estar presente en el DAM “quiero morir, pero no dejar sola a mi esposa”.
Fase 1: preparación y valoración inicial
Ya sea evaluando de forma proactiva el DAM por parte de los profesionales actuantes o abordando el tema por iniciativa del paciente en todos los casos se deberá:
- Asegurar un ambiente privado, de intimidad adecuada para que el paciente pueda expresarse, y disponer de tiempo suficiente.
- Valorar la capacidad cognitiva del paciente para asegurar la validez del diálogo.
- Mantener una actitud empática y abierta, validando el sufrimiento sin juzgar.
Fase 2: evaluación cuantitativa (escala afedd)
Utilizar herramientas de valoración como la entrevista semiestructurada AFEDD (Assessment of the Frequency and Extent Desire to Die) para objetivar el fenómeno. Siempre tener presente que las herramientas cuantitativas no sustituyen la entrevista clínica orientada a comprender el significado que la expresión de este deseo tiene para esa persona.
- Pregunta de screening: "Algunas personas en su situación llegan a pensar que vivir así no vale la pena. ¿En las últimas semanas ha tenido estos pensamientos?".
- Frecuencia (0-4 pts): Con qué frecuencia Valorar la frecuencia del DAM
| Puntuación | Frecuencia del deseo de adelantar la muerte |
|---|---|
0 | Ausente |
1 | Muy esporádico |
2 | Frecuencia Baja: el pensamiento surge algunas veces por semana de manera fluctuante |
3 | Frecuencia Moderada: las ideas se presentan casi todos los días |
4 | Frecuencia Alta o Persistente: pensamiento continuo, presente la mayor parte del día |
- Intensidad (0-4 pts): Desde "solo lo he pensado" hasta la existencia de un "plan o intentos previos".
| Puntuación | Intensidad del deseo de adelantar la muerte |
|---|---|
0 | Ausente |
1 | Leve, deseo pasivo, declaraciones indirectas “ojalá me quede dormido”. Existen deseos de vivir si disminuye el sufrimiento |
2 | Moderada: deseo manifiesto. Se expresa de forma directa y clara el DAM como forma de alivio frente al sufrimiento actual |
3 | Deseo estructurado: deseo firme y recurrente; existe desesperanza y pérdida total del sentido de la vida |
4 | Extrema: Ideación o plan de acción; se consideran planes concretos de suicidio, o solicitud expresa de eutanasia |
Interpretación de la Puntuación:
- 1-4: presencia de DAM leve a moderado. Valorar causa de sufrimiento y apoyo psicológico.
- 5-8: presencia de DAM grave, que requiere intervención urgente e interdisciplinaria.
Fase 3: identificación de las causas de sufrimiento
Dimensión | Aspectos a evaluar |
|---|---|
Biomédica | Dolor, disnea, astenia, etc. Todos los síntomas vinculados a la patología del paciente que puedan no estar controlados |
Psicológica | Ansiedad, depresión, desesperanza y miedo al proceso de morir |
Social | Sentimiento de ser una carga, falta de soporte o rol familiar alterado |
Espiritual | Pérdida de sentido de la vida, de dignidad o de control |
Explorar las dimensiones que subyacen al DAM para personalizar el plan de cuidados:Conocer/preguntar desde cuándo la persona tiene esos pensamientos y qué los motivaron (puede ser producto de una conversación reciente con un especialista). Se debe chequear si la información que maneja y desde la cual toma sus decisiones es la información correcta.
Estrategia terapéutica e intervención
Una vez identificadas las causas, el equipo multidisciplinar (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales) debe:
- Tratar lo tratable: Optimizar el control de síntomas físicos y abordar trastornos del estado de ánimo (depresión, ansiedad) orientar en la gestión de prestaciones sociales de ayuda en los cuidados.
- Validar y nombrar: Naturalizar los sentimientos del paciente: "¿Usted está planteando adelantar su muerte?", “Agradezco me lo haya confiado, comprendo su sufrimiento”. Esto genera empatía y ayuda a desculpabilizar al paciente.
- Plan de Cuidados Individualizado: Considerar opciones posibles, aunque muchas no sean de acceso inmediato (apoyo espiritual, social, familiar).
- Involucrar al entorno si el paciente lo acepta: Integrar a la familia y al entorno/comunidad.
Posibles Herramientas
El abordaje del DAM dependerá de su intensidad y frecuencia; se debe buscar la herramienta adecuada a cada situación:
- Planificación anticipada de la atención: definir con el paciente qué hacer y qué no hacer ante cambios evolutivos de la enfermedad (nueva internación, medidas terapéuticas invasivas, etc.). Esto puede aliviar el estrés que genera la incertidumbre y devolver en parte el control de su vida.
- Adecuación del esfuerzo terapéutico: evaluar si discontinuar o no iniciar nuevos tratamientos, en lo inmediato o a futuro.
- Abordaje Espiritual realizado por profesionales con capacitación específica.
- Sedación paliativa por sufrimiento refractario o situación de refractariedad (por síntomas físicos o sufrimiento existencial).
- Eutanasia: no constituye la respuesta inicial o la única opción al DAM. Es el último recurso legal en un espectro continuo de toma de decisiones al final de la vida (Monforte C). El sufrimiento insoportable debe ser exhaustivamente valorado antes de dar lugar a los trámites burocráticos. Los profesionales actuantes deben conocer la normativa al respecto para poder informar al paciente de forma precisa.
Anexo
En el contexto normativo actual de nuestro país, una de las posibles respuestas al Deseo de Adelantar la Muerte puede ser la eutanasia.
En todos los casos:
- No se debe eludir la conversación: Ignorar el DAM aumenta la desesperanza del paciente. Eludir la petición de eutanasia es contrario a la ley.
- Se recomienda el uso de la Escala AFEDD: a efectos de cuantificar la intensidad y frecuencia del deseo de adelantar la muerte para ajustar la urgencia de la intervención.
- Se debe realizar un Abordaje Multidimensional: El tratamiento del sufrimiento (físico, emocional, social y espiritual) es obligatorio antes de interpretar el DAM como una solicitud de eutanasia.
Los profesionales de forma individual definirán su posición frente a este tema. Independientemente de su postura ante la eutanasia, el profesional debe recordar que el DAM es, ante todo, un síntoma de sufrimiento que requiere atención clínica inmediata.
Actuación para el profesional objetor de conciencia frente a la petición de eutanasia
La objeción de conciencia frente a la eutanasia es un derecho individual del profesional actuante, pero no exime de la responsabilidad de cuidado y acompañamiento.
- Validación sin juicio: "Comprendo que su sufrimiento es intenso y que ahora mismo no ve otra salida. Mi compromiso es no dejarle solo en este proceso".
- Transparencia Ética: "Debo informarle que, por mis convicciones personales/profesionales/religiosas, yo no realizo el procedimiento de eutanasia. Sin embargo, esto no cambia en nada mi compromiso de seguir tratando sus síntomas y acompañarle hasta el final".
- Garantía de Continuidad: "Hablaré con la Dirección Técnica de forma inmediata para que designe a un colega y tramite su solicitud de manera objetiva, mientras que si usted así lo desea yo me sigo ocupando de que usted no tenga dolor ni malestar físico".
- Exploración del Sufrimiento: "Aunque yo no pueda realizar esa acción, me importa mucho saber qué es lo que hace que hoy la vida sea insoportable para usted. Si así lo desea, podemos hablar de qué es lo que más le preocupa".
Actuación para el profesional no objetor de conciencia frente a la petición de eutanasia
El profesional que acepta tramitar la solicitud debe centrarse en la evaluación técnica y humana del DAM.
- Acogida de la Solicitud: "He escuchado su petición y entiendo que es una decisión meditada debido al sufrimiento que vive. Vamos a iniciar el proceso de evaluación que marca la ley/protocolo".
- Clarificación de Expectativas: "Mi papel es asegurar que usted tenga toda la información sobre sus opciones, incluyendo los cuidados paliativos avanzados, para que su decisión sea totalmente libre y consciente".
- Mantenimiento del Soporte: "Mientras realizamos los trámites legales, nuestro objetivo prioritario sigue siendo aliviar su sufrimiento actual. No tenemos que esperar al procedimiento para tratar su dolor o su angustia".
- Detección de Factores Reversibles: "Entiendo su deseo de no seguir viviendo, ó 'no de este modo'. “¿Identifica algo que, si cambiara hoy (el dolor, la sensación de sentirse una carga, el miedo), le haría reconsiderar o posponer esta decisión?".
Bibliografía
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Monforte-Royo, C., Villavicencio-Chávez, C., Tomás-Sábado, J., & Balaguer, A. (2011). The wish to hasten death: A review of clinical studies. Psycho-Oncology, 20(8), 795–804. doi.org