Ministerio de Salud Pública

Este año, según la jornada conmemorativa reconocida oficialmente por las Naciones Unidas en 2012 -www.worlddownsyndromeday.org–el mensaje se centra en la desestigmatización, bajo el lema ”Poner fin a los estereotipos”, en el entendido de que estos no favorecen ni la equidad ni la igualdad de oportunidades y contradice el abordaje actual centrado en que el síndrome de Down aporta una perspectiva única y talentos especiales a nuestro mundo.

De acuerdo a los datos obtenidos del relevamiento nacional de personas con síndrome de Down desarrollado por el Instituto Nacional de Estadística (INE) y la Asociación Down del Uruguay (ADU) en setiembre 2023, en nuestro país viven alrededor de 2200 personas con Síndrome de Down. Un poco más del 50% son varones, alrededor del 40% tiene entre 6 y 24 años y la población de 55 o más años es mayormente de sexo femenino. Alrededor del 40% vive en la capital, el 15% en Canelones y aproximadamente 5% en Colonia, Maldonado y Salto.

En Uruguay la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se encuentra en los 56 años de edad, aspecto que, para el total de la población en Uruguay, asciende a los 78,2 años. Estas diferencias están fundamentalmente asociadas a su condición y a comorbilidades, afecciones asociadas, y a su proceso de envejecimiento.

Según la publicación mencionada, más del 80% de las personas con síndrome de Down tiene alguna afección de la salud, más del 60% toma algún tipo de medicación en forma permanente y 1 de cada 5 personas se realizaron por lo menos una cirugía del corazón.

Desde el punto de vista educativo, más del 60% de las personas concurría´a algún centro educativo en el momento de la encuesta, el 30% lo había hecho en alguna oportunidad y solamente el 6% nunca había concurrido.

Desde la perspectiva laboral, la información revela que poco menos del 20% de las personas con síndrome de Down mayores de edad han recibido algún tipo de remuneración por su trabajo.

Si bien se han constatado avances, muchas barreras quedan aún por derribar, de las que “la actitudinal es una barrera invisible, muy difícil de romper” sostiene Mariela Larrandaburu, directora del programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas del Ministerio de Salud Pública (MSP).

La referente destacó que la inclusión significa más que simplemente permitir la presencia de personas con síndrome de Down en nuestras comunidades, y que resulta fundamental crear entornos en donde todas las personas, independientemente de sus habilidades o características individuales, sean valoradas, respetadas y apoyadas en su pleno desarrollo y participación.

Por lo tanto, es clave continuar con los esfuerzos y el trabajo desde los distintos ámbitos para derribar barreras, tanto físicas como sociales, y promover que las personas con síndrome de Down alcancen su máximo potencial, accedan equitativamente a la educación, al empleo, a la atención médica de calidad, reciban oportunidades recreativas y aumenten su participación en la toma de decisiones para optimizar su autonomía y mejorar su calidad de vida.

En esta línea, el Ministerio publicó recientemente un folleto que brinda información actualizada y basada en evidencia sobre el síndrome de Down, con el objetivo de ofrecer a los padres, familiares y/o tutores información idónea para orientarlos en los desafíos que surgen en las distintas etapas de la vida de las personas con este síndrome.