Lanzamiento del sello uruguayo en el Día Internacional de la Pesquisa Neonatal
La ministra destacó y agradeció a los representantes del Correo del Uruguay por haber incluido en el Plan Filatélico anual este tema, que hace posible que tenga lugar este lanzamiento, que introduce a Uruguay en la filatelia internacional.
Es un hito en esta área de la salud y un reconocimiento que destaca esta labor y su impacto en la vida de nuestros niños. En Uruguay la pesquisa neonatal este año cumple tres décadas. Se inició en 1994 con la detección del hipotiroidismo congénito. Desde 2013, se basa en tres pilares fundamentales que permiten detectar y abordar de manera temprana diferentes afecciones en nuestros recién nacidos: la detección de cardiopatías congénitas; la hipoacusia congénita y la identificación de seis patologías, a través de una simple gota de sangre del neonato.
La detección de cardiopatías congénitas permite intervenir oportunamente en casos de malformaciones cardíacas, salvando vidas de niños o procurando una intervención y un tratamiento precoz que les cambia la calidad de vida posterior, brindando a estos niños la posibilidad de tener una infancia y una vida plena.
La hipoacusia congénita, por otra parte, nos ha enseñado la importancia de detectar problemas de audición en etapas tempranas, permitiendo un tratamiento adecuado y el desarrollo óptimo del lenguaje de nuestros pequeños. Finalmente, mediante la prueba de la gota de sangre, se han logrado identificar seis entidades que, de no ser detectadas a tiempo, podrían traer complicaciones significativas en la salud de nuestros bebés, como el retardo en su crecimiento.
Hace un año, en este mismo lugar, se comunicaba oficialmente la incorporación de las hemoglobinopatías al Programa de Pesquisa Neonatal Congénita. Desde el MSP se han impulsado otras acciones relacionadas con la pesquisa: el nombramiento del Hospital Británico como Centro de Referencia de Hipoacusia Congénita (Ordenanza 1422/2023), el nombramiento de CREANADECER-BPS como Centro de Referencia de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Ordenanza Dirección General de la Salud – Área Programática de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas 87/2024) y la Creación del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas (Ordenanza 2656/2023), que tiene como uno de sus cometidos principales el fortalecimiento del Programa de la Pesquisa Neonatal y del Lactante en el país.
Gracias a los avances en la Pesquisa Neonatal, se puede proporcionar un diagnóstico precoz y ofrecer un tratamiento adecuado para garantizar el bienestar y la calidad de vida de niños. Es importante subrayar que este programa involucra a todo el sistema de salud y requiere de un trabajo conjunto entre profesionales, instituciones y la sociedad en su conjunto. Por ello, es muy importante destacar la labor de todos los actores involucrados, desde los médicos y enfermeras que realizan las pruebas hasta los investigadores y especialistas que trabajan en el análisis y seguimiento de los resultados.
La Dra. Alfonso subrayó que “la pesquisa neonatal es una de las fortalezas que tiene nuestro país”, y destacó la importancia de las notificaciones, “sin información no se puede planificar y no se puede medir”.
La pesquisa neonatal es una herramienta vital para la detección temprana de las enfermedades de nuestros recién nacidos y lactantes. Para ello es fundamental tener información, es necesario trabajar para mantener vigente y con información de buena calidad el registro nacional de defectos congénitos y la información país que recogemos entre todos.
Por su parte, la Dra. Larrandaburu, directora del Programa Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, expresó:
Los programas de pesquisa neonatal tienen como objetivo reducir la mortalidad infantil y las posibles discapacidades que puedan producir patologías endocrinológicas, metabólicas, congénitas de causa genética o no genética que no son aparentes en el momento del nacimiento.
La mayoría de las enfermedades estudiadas en los Programas de Tamizaje Neonatal son por definición Enfermedades Raras.
“Los programas de tamizaje neonatal se han establecido en todo el mundo y han transformado la vida de miles y miles de familias”.
Los programas de pesquisa neonatal son un enfoque primario de la Salud Pública que apunta a la prevención. Es como un colador que puede detectar los recién nacidos que eventualmente puedan tener una patología.
Para cerrar, la ministra hace énfasis en el compromiso asumido por el MSP:
“En este Día Internacional de la Pesquisa Neonatal reafirmamos nuestro compromiso de seguir trabajando juntos para mejorar y expandir nuestro programa de detección temprana. Vamos a seguir promoviendo la importancia de esta labor y concientizando a la sociedad sobre los beneficios que trae consigo”.