Ordenanza N° 98/025 Creación de la Red Uruguaya de Genómica con enfoque sanitario
Visto: la necesidad desde la salud pública de mantenerse alineados a las recomendaciones recientes de la Organización Mundial de la Salud (OMS), relacionados a los beneficios de la genómica para la salud humana;
Resultando: I) que en Uruguay existe el antecedente de la Red Uruguaya de Genómica (RUG), creada por Convenio entre el Ministerio de Educación y Cultura (MEC) y el Ministerio de Salud Pública (MSP) el 13 de octubre de 2011, conformando en ese momento histórico la red como un espacio para: “canalizar las capacidades generadas por las instituciones científicas, sin limitar su autonomía y libertad y crear zonas de convergencia abocadas al uso responsable de la información que surge de los estudios genéticos”; II) que por la Ordenanza Ministerial N° 2656/2023, de 10 de noviembre de 2023, se creó el Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas;
Considerando: I) que enfatizar la promoción y prevención es esencial para asegurar la igualdad de oportunidades, crecimiento y desarrollo para todas las personas con la finalidad de garantizar un futuro inclusivo y justo para todos; II) que la Red Uruguaya Genómica no prosperó en ninguna de las áreas involucradas, salud, mejoramiento vegetal y animal, perdiendo su vigencia en los hechos; III) que a medida que las investigaciones profundizan mayor comprensión sobre el genoma humano, se deben minimizar los riesgos y reforzar todas las vías que permitan a la ciencia impulsar una mejor salud para todos; IV) que la reciente pandemia de COVID-19 demostró en forma contundente la importancia de la genómica para la salud pública mundial;
Atento: a lo precedentemente expuesto y a lo establecido en la Ley N° 9.202, de 12 de enero de 1934, Ley Orgánica de Salud Pública;
La Ministra de Salud Pública resuelve:
- Créase la Red Uruguaya de Genómica con enfoque sanitario, bajo la denominación RUG Salud.uy
- Estará integrada por un representante titular y alterno de las siguientes instituciones relacionadas directamente con la temática, y estará coordinada por el/la director/a del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas:
- Laboratorio de Genómica del MSP
- Comité de Bioética del MSP
- Instituto Pasteur Montevideo (IPM)
- Instituto Investigaciones Biológicas Clemente Estable (IIBCE)
- Programa de Desarrollo de las Ciencias Básicas (PEDECIBA)
- Facultad de Ciencias/ UDELAR (Áreas de Genética Humana y Biología Molecular)
- Facultad de Medicina/ UDELAR
- Facultad de Ciencias de la Salud privada
- Agencia Nacional de Investigación e Innovación (ANII)
- Establécese como cometidos de la RED:
- establecer el estado de situación país, en relación a los diferentes estudios genéticos-genómicos, con fines diagnósticos, terapéuticos, predictivos y de seguimiento, tanto a nivel de investigación como asistencial;
- sensibilizar a los diferentes actores, generando espacios de discusión interdisciplinarios que demuestran los beneficios de la genómica para la salud, tanto a niveles académicos como para la población general;
- monitorizar y vigilar los resultados obtenidos con el uso de tecnologías genómicas dentro del sistema nacional integrado de salud, incluyendo pesquisa prenatal, neonatal, diferentes tamizajes en el ciclo de vida, técnicas de reproducción asistida, oncogenética, farmacogenética, etc;
- trabajar en articulación con la nueva área de genómica de la OMS.
- La RED se guarda el derecho de convocar Instituciones específicas en función de las necesidades.
- Publíquese en el Diario Oficial y en la página web institucional. Tome nota la Dirección General de la Salud. Cumplido archívese
Firma: Dra. Karina Rando
Ministra de Salud Pública