Ministerio de Desarrollo Social

Las personas con discapacidad constituyen un grupo de la población uruguaya que ha sido excluido, segregado y discriminado a lo largo de la historia. Los estigmas y prejuicios negativos hacia este colectivo han dado lugar a prácticas sociales como la esterilización forzada, la segregación escolar, la institucionalización y la privación de libertad. Estas prácticas reflejan el "capacitismo" dominante en nuestra sociedad, que considera que determinados cuerpos y mentes son valiosos y otros no. A ello se suma la ausencia de datos estadísticos sobre esta población hasta finales del siglo XX, lo que convierte a la discapacidad en un fenómeno estructuralmente invisibilizado y explica por qué muchas políticas públicas sectoriales y servicios privados aún no contemplan a este tramo de la población.

Los datos del censo de población de 2023 revelan que en Uruguay habitan al menos 197.000 personas con discapacidad, es decir, personas que presentan una limitación severa o la imposibilidad de ver, oír, caminar, subir escalones, comprender, comunicarse o realizar tareas de autocuidado como vestirse o alimentarse solas. Si se suman quienes presentan limitaciones leves o moderadas, esta cifra asciende significativamente, con una prevalencia mayor en la población femenina y envejecida.

El análisis censal permitió constatar que la acumulación de barreras estructurales para el ejercicio de derechos fundamentales se expresa en brechas concretas de desigualdad que afectan a las personas con discapacidad y a sus familias a lo largo de toda su vida. En Uruguay, estas personas presentan trayectorias educativas más cortas y una desvinculación más temprana del sistema educativo, lo que vulnera el derecho a la educación de niños, niñas y adolescentes y perjudica su desarrollo pleno en la vida adulta. Las brechas educativas constituyen un nudo crítico que impacta negativamente en el acceso al trabajo y, consecuentemente, en el nivel de ingresos: las personas con discapacidad presentan mayores tasas de desocupación y una menor tasa de ocupación que sus pares sin discapacidad. Estas condiciones de vida visibilizan la correlación entre discapacidad y pobreza, lo que repercute en menores oportunidades de inclusión social y económica, amplificando la vulnerabilidad de este colectivo y limitando su autonomía.

Para eliminar estas desigualdades estructurales, resulta necesario contar con una institucionalidad dotada de la jerarquía, los recursos y las capacidades adecuadas para transversalizar la perspectiva de la discapacidad -desde un enfoque de derechos- en todas las políticas públicas, así como para reglamentar y fiscalizar su cumplimiento.

En este sentido, Uruguay viene desarrollando un proceso de configuración institucional de la rectoría de las políticas de discapacidad. En 1989, con la promulgación de la Ley N.° 16.095, se creó la Comisión Nacional Honoraria de Discapacidad. Posteriormente, en el marco de la ley de rendición de cuentas de 2007 (Ley N.° 18.172), se creó el Programa Nacional de Discapacidad

-PRONADIS- (art. 256) dentro de la órbita del Ministerio de Desarrollo Social, donde ocupó diversos lugares jerárquicos en la estructura de esa cartera. En 2015 se aprobó la Ley N.°

19.353 de creación del Sistema Nacional de Cuidados, reformada en 2020 por la Ley N.° 19.924, que creó la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad, absorbiendo al PRONADIS.

En paralelo, los últimos años han sido escenario de una serie de avances normativos e institucionales en materia de discapacidad, entre los que se destacan la creación del Mecanismo de Vigilancia y Monitoreo de Derechos de las Personas con Discapacidad, la aprobación de la Ley de Baremo Único (N.° 20.378) y el ingreso al Parlamento del proyecto de ley sobre capacidad jurídica de las personas con discapacidad.

Este proceso implica una mirada sistémica de las políticas de discapacidad, cuyo corolario es la creación de una institucionalidad acorde con las recomendaciones internacionales. Dicha institucionalidad se articula en tres niveles: un órgano supra ministerial con visión política sobre el rumbo de las políticas de discapacidad a cargo de los diversos organismos competentes; un Instituto rector que actúe como brazo ejecutor y fiscalizador de las intervenciones estatales en la materia; y un órgano de participación social con rol asesor del rector de las políticas de discapacidad. Con esta estructura de gobernanza se busca unificar y coordinar los programas en el marco de una única estructura que permita cumplir con los requerimientos necesarios.

Cabe precisar que el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas examinó el informe inicial del Uruguay (CRPD/C/URY/1) en sus sesiones 269.ª y 270.ª, celebradas los días 15 y 16 de agosto de 2016, y aprobó sus observaciones finales en la 288.ª sesión, del 29 de agosto de ese mismo año. En dichas observaciones, el Comité señaló lo siguiente: "El Comité recomienda al Estado parte que adopte un plan para la revisión, derogación, reforma y/o adopción de legislación y políticas, incluyendo la Constitución Política del Estado parte, con el objeto de reconocer a las personas con discapacidad como sujetos plenos de derechos humanos en armonía con la Convención. Preocupa al Comité el rango del Programa Nacional de Discapacidad (PRONADIS), siendo tan solo un programa dentro del mandato del Ministerio de Desarrollo Social. El Comité recomienda al Estado parte que vele porque el PRONADIS sea una entidad nacional permanente con los recursos humanos y financieros suficientes y específicos para llevar a cabo su mandato."

Con la creación de la nueva institucionalidad propuesta se lograrían las condiciones necesarias para un marco normativo unificado, con el propósito de racionalizar y dar mayor eficiencia y eficacia al Estado uruguayo en materia de discapacidad. La nueva institucionalidad operará como organismo regulador y de asesoramiento de las políticas públicas en los distintos niveles, manteniendo las competencias que cada organismo posee en virtud de la normativa vigente.

Como se ha señalado, en 2020 se aprobó la modificación de la Ley N.° 19.353, subsumiendo al PRONADIS en la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad, sin atender las recomendaciones del Comité antes mencionadas. El presente proyecto de ley busca posicionar a la discapacidad conforme a lo encomendado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley N.° 18.418) y demás normas vigentes, creando un marco normativo e institucional orientado a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

La experiencia internacional respalda esta transformación. Un modelo como el propuesto facilita la articulación al más alto nivel gubernamental y permite un enfoque integral en el diseño e implementación de políticas públicas. El diseño del Instituto se sustenta en tres elementos fundamentales: una gestión eficiente que permita respuestas ágiles a las necesidades de la población; un presupuesto propio que asegure autonomía en la ejecución de políticas; y una arquitectura institucional que facilite la coordinación intersectorial. Además, incorpora como principio fundamental la participación activa de las organizaciones de la sociedad civil, reconociendo su rol esencial en la representación de las personas con discapacidad.

La Comisión Nacional de Participación de Personas con Discapacidad -alineada con la Observación General N.° 7 del Comité de Expertos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad- constituye un hito del presente proyecto, a partir del cual se redimensiona la participación de la sociedad civil organizada en el ciclo de las políticas públicas sobre discapacidad, en cumplimiento del lema "nada sobre nosotros sin nosotros". Esta nueva institucionalidad no solo representa un cambio administrativo: constituye un compromiso del Estado con la garantía efectiva de los derechos de las personas con discapacidad, estableciendo las bases para una política pública más robusta, coordinada y participativa.

Finalmente, cabe mencionar que en 2024 se alcanzó un acuerdo interpartidario por una política de Estado en discapacidad, que hace referencia a la "arquitectura institucional" en los siguientes términos: "Es necesario otorgar una mayor jerarquía institucional a las políticas públicas de discapacidad, quitándolas de la órbita ministerial. Debemos crear una nueva institucionalidad de carácter nacional que pueda trabajar transversalmente en la cuestión, reconociendo la necesidad de avanzar con celeridad en el tema."

El vínculo entre gestión, presupuesto y arquitectura institucional es central para definir el formato jurídico de esa nueva institucionalidad. La figura más frecuente, observada en 12 países, es la de comisión intersectorial, seguida por las secretarías. En primera instancia, estas instancias son la autoridad en materia de discapacidad, y existe amplia concordancia en cuanto a sus funciones: la mayoría formula, ejecuta y gestiona políticas y programas, y es responsable además de tareas de coordinación y articulación intersectorial. El desafío que enfrentan es contar con el liderazgo y la capacidad de incidencia necesarios para coordinar y movilizar los recursos técnicos y financieros de las múltiples instancias que las componen de manera articulada. El mandato de aplicar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) recae sobre estas instancias y requiere articulación con los ministerios sectoriales; por ello, estar situadas al más alto nivel posible aporta un respaldo político fundamental para llevar adelante esta tarea.

Por su parte, las organizaciones de la sociedad civil que trabajan en el ámbito de la discapacidad tienen una larga trayectoria. Antes de que se consolidara una institucionalidad pública, eran ellas quienes promovían la inclusión de las personas con discapacidad y daban visibilidad al tema. Si bien existe cierta dispersión en sus objetivos -dada la diversidad de necesidades que presentan las distintas situaciones de discapacidad-, en su conjunto han logrado posicionar con firmeza los derechos de las personas con discapacidad en la agenda pública regional. Su lema, "nada sobre nosotros sin nosotros", expresa la aspiración de estas personas y sus familias de ser escuchadas e incluidas en los espacios de toma de decisiones como sujetos de derechos, y no como objetos de caridad. Las instituciones públicas a cargo de las políticas de discapacidad emplean diversas modalidades para articularse con estas organizaciones, siendo la más recurrente la de un consejo o comité asesor que incluye a sus representantes, entre otros actores.