Ministerio de Desarrollo Social

Uruguay viene desarrollando un proceso de configuración institucional de la rectoría de las políticas que atienden la discapacidad. En el año 1989 se creó la Comisión Nacional Honoraria de Discapacidad con la promulgación de la ley número 16.095, con posterioridad, en el marco de la ley de rendición de cuentas del año 2007 (Ley 18172) se creó el Programa Nacional de Discapacidad (Art.256) dentro de la órbita del Ministerio de Desarrollo Social, donde ocupó diversos lugares jerárquicos. En 2015 se aprueba la ley de creación del Sistema Nacional de Cuidados, ley 19.353 la que en 2020 es reformada por la ley 19.924, creando la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad, que absorbe al PRONADIS.

En paralelo, en los últimos años hemos sido partícipes de una serie de avances normativos e institucionales en materia de políticas de discapacidad. Es así, que en los últimos años se ha creado y aprobado el Mecanismo de Vigilancia y Monitoreo de derechos de las personas con discapacidad, la ley de Baremo Único, número 20.378, el ingreso a discusión del Parlamento de la Ley sobre capacidad jurídica de las personas con discapacidad, como algunos de los hitos más destacados

Este proceso, implica una mirada sistémica de las políticas de discapacidad que encuentran su corolario en la creación de una institucionalidad que esté acorde con las recomendaciones internacionales al respecto, en la que un órgano supra ministerial tenga una mirada política del norte que deben seguir las políticas de discapacidad a cargo de los diversos organismos que tienen competencia en la temática, un Instituto que oficie de brazo ejecutor y fiscalizador, esto es, rector, de las diversas intervenciones estatales en la materia y finalmente, un órgano clave, en el que se consolide y destaque la participación social, con un rol asesor del rector de las políticas sobre discapacidad.

Con la creación de esta estructura de gobernanza respecto de los temas de Discapacidad se busca unificar y coordinar los programas en el marco de una única estructura que permita cumplir con los requerimientos necesarios. Conviene precisar que el Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, examinó el informe inicial del Uruguay (CRPD/C/URY/1), en sus sesiones 269a y 270a, celebradas los días 15 y 16 de agosto de 2016 respectivamente, y aprobó, en su 288a sesión, celebrada el 29 de agosto de 2016, destacando en las observaciones finales lo siguiente:

“El Comité recomienda al Estado parte que adopte un plan para la revisión, derogación, reforma y/o adopción de legislación y políticas, incluyendo la Constitución Política del Estado parte, con el objeto de reconocer a las personas con discapacidad como sujetos plenos de derechos humanos en armonía con la Convención. Preocupa al Comité el rango del Programa Nacional de Discapacidad (PRONADIS), siendo tan sólo un programa dentro del mandato del Ministerio de Desarrollo Social. El Comité recomiendaal Estado parte que vele porque el PRONADIS sea una entidad nacional permanente con los recursos humanos y financieros suficientes y específicos para llevar a cabo su mandato”.

Con la creación de la nueva institucionalidad que se propone, se lograrían las condiciones necesarias de un marco normativo unificado, con el propósito de racionalizar y dar mayor eficiencia y eficacia al Estado Uruguayo en la temática de la discapacidad, la nueva institucionalidad operará como organismo regulador y de asesoramiento de las políticas públicas en los distintos niveles, pero manteniendo las competencias que cada organismo cuenta por normas vigentes en la materia.

Como se ha mencionado con anterioridad, durante al año 2020 se aprobó la modificación de la ley 19.353, subsumiendo al PRONADIS a la Secretaria Nacional de Cuidados y Discapacidad, desconociendo las recomendaciones del Comité antes mencionadas.

El presente proyecto de ley busca posicionar a la Discapacidad de acuerdo a lo encomendado por la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, ley Nº 18.418 y demás normas vigentes, en ese sentido, creando un marco normativo e institucional en pos de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

La experiencia internacional respalda esta transformación institucional, demostrando que un modelo como el que se propone en la presente ley facilita la articulación al más alto nivel gubernamental y permite un enfoque integral en el diseño e implementación de políticas públicas.

Las consideraciones para el diseño del Instituto se basan en tres elementos fundamentales: una gestión eficiente que permita respuestas ágiles a las necesidades de la población, un presupuesto propio que asegure la autonomía en la ejecución de políticas, y una arquitectura institucional que facilite la coordinación intersectorial.

Además, incorpora como principio fundamental la participación activa de las organizaciones de la sociedad civil, reconociendo su rol esencial en la representación de las personas con discapacidad y su experiencia en la materia. La comisión nacional de participación de personas con discapacidad, conformada únicamente por ellas, constituye un hito del presente proyecto a partir del cual se redimensiona la participación de la sociedad civil organizada en el seguimiento de las políticas públicas sobre discapacidad.

Esta nueva institucionalidad no solo representa un cambio administrativo, sino que constituye un compromiso del Estado con la garantía efectiva de los derechos de las personas con discapacidad, estableciendo las bases para una política pública más robusta, coordinada y participativa.

Finalmente, cabe mencionar que durante el año 2024, se alcanzó un acuerdo interpartidario por una política de Estado en Discapacidad dentro del que se hace referencia a la “Arquitectura institucional” y se manifiesta: “Es necesario otorgar una mayor jerarquía institucional a las políticas públicas de discapacidad, quitándolas

de la órbita ministerial. Debemos crear una nueva institucionalidad de carácter nacional que pueda trabajar transversalmente en la cuestión, reconociendo la necesidad de avanzar con celeridad en el tema.

Como en muchos países, el vínculo entre la gestión, el presupuesto y la arquitectura institucional es central a la hora de definir cuál debe ser el formato jurídico de esa nueva institucionalidad.

Los países de la región han dado pasos iniciales orientados a la creación de instancias regionales o subregionales con miras a proteger los derechos de las personas con discapacidad. Por ejemplo, el Mercado Común del Sur (MERCOSUR) tiene una Comisión Permanente de Promoción y Protección de los Derechos de las Personas con Discapacidad que se constituyó en 2008 con el objetivo de relevar información sobre la situación de los derechos humanos de las personas con discapacidad en la región, e impulsar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre los Estado Parte y asociados. Todos los países de la región cuentan con una instancia gubernamental de promoción de los derechos de las personas con discapacidad. La figura más frecuente, observada en 12 países, es la de comisión intersectorial, seguida por secretarías. 

En primera instancia, son la autoridad en el tema de discapacidad, y hay bastante concordancia en cuanto a sus otras funciones, pues la mayoría de ellas formulan, ejecutan y gestionan políticas y programas. También son responsables, en muchos casos, de realizar labores de coordinación y articulación a nivel intersectorial. Como se ha mencionado, el desafío que enfrentan estas instancias es tener el liderazgo y la capacidad de cabildeo necesarios para coordinar y movilizar los recursos técnicos y financieros de las múltiples secciones que los componen de manera articulada.

El mandato de aplicar la CDPD recae sobre las instancias públicas de discapacidad y requiere articulación y coordinación con los ministerios sectoriales.

En consecuencia, el hecho de estar situado al más alto nivel posible puede aportar un respaldo político importante para realizar esta difícil tarea (Naciones Unidas, 2006).

Por su parte, las organizaciones de la sociedad civil que abogan por el tema de la discapacidad tienen una larga trayectoria. Antes de que se consolidara una institucionalidad pública, eran ellas las que promovían la inclusión de las personas con discapacidad y daban visibilidad al tema (Giler, 2012).

Si bien existe cierta dispersión en sus objetivos, por las diversas necesidades que presentan las diferentes situaciones de discapacidad, en su conjunto han logrado posicionar con firmeza el tema de los derechos de las personas con discapacidad en la agenda pública de la región. En el lema de estas organizaciones (“nada sobre nosotros sin nosotros”), se expresa la aspiración de estas personas y sus familiares de ser escuchados e incluidos en espacios de toma de decisiones como sujetos, y no vistos como objetos de caridad.